C’est difficile d’avoir une maladie de peau. L’impact de vivre avec une telle affection est souvent plus qu’à « fleur de peau ». Les conséquences sur la santé émotionnelle et mentale des personnes touchées, et en particulier des enfants et des jeunes, peuvent être profondes.

Imaginez que vous ne puissiez pas prendre un bain ou une douche chaude, ni aller nager avec des amis, ni pratiquer vos sports préférés. Imaginez devoir éviter de porter certains types de vêtements et ne pas pouvoir manger certains de vos aliments préférés.

Lorsque vous en savez plus, vous faites mieux. La campagne « Shed the Shame » vise à sensibiliser le public aux conséquences sociales, émotionnelles et mentales de vivre avec des affections, des maladies ou des traumatismes cutanés. C’est souhaité que tous les Canadiens soient mieux sensibilisés à tous les effets liés aux troubles de la peau, qu’ils puissent être plus sensibles aux personnes qui en souffrent et qu’ils s’en rapprocheront.

Pour la campagne 2022, la Dre Dayna Lee-Baggley, psychologue clinicienne agréée spécialisée dans la vie avec une maladie chronique, nous rejoindra pour une série de vidéos présentant ses réponses aux questions de la communauté des patients atteints de maladies de la peau sur la manière de gérer les impacts psychosociaux de la vie avec une affection cutanée visible, des douleurs chroniques, des démangeaisons et d'autres sujets. 

Vous pouvez trouver plus de renseignements concernant la Dre Dayna Lee-Baggley sur son site Web et la suivre sur les médias sociaux :

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Nos Commanditaires

Ce projet a été soutenu par Janssen, LEO, Pfizer et GlobalSkin.

Dans le cadre de son travail de plaidoyer, l'ACPD prépare souvent des soumissions au Programme commun d'évaluation des médicaments, et à d'autres associations mettant en avant les besoins des patients atteints de maladies de la peau.

Federal 2021 Pre-Budget Submission - February 2021 (disponible seulement en anglais)

Ontario Pre-Budget Submission - March 2020 (disponible seulement en anglais)

PMPRB Submission Guidelines Consulation - Feb 2020  (disponible seulement en anglais)

Pourquoi est-il nécessaire de défendre vos droits?

Dans le passé, les patients en dermatologie au Canada sont demeurés silencieux et cachés, et il en résulte aujourd’hui que les patients en dermatologie ont de moins en moins accès aux spécialistes, aux traitements et aux médicaments – qui tous, en cas d'amélioration, amélioreraient de beaucoup la qualité de vie de millions de Canadiens, et contribueraient même à sauver des vies.

Mais la défense des intérêts de représente-t-elle pas un moyen trop radical?

En tant que Canadiens, nous avons tendance à nous se détourner des mots « plaidoyer » ou « défense des droits » – en quelque sorte, nous semblons croire que c'est trop radical, trop bruyant, trop… dérangeant. Peut-être croyons-nous que, en tant que patients en dermatologie, nous ne méritons pas mieux? Mais bien entendu,  nous savons, au fond, que nous méritons d’obtenir le même niveau de traitement que tous les autres Canadiens – obtenir moins serait de la discrimination.

Alors, qu’est-ce que la défense des intérêts?

La défense des intérêts signifie simplement s’assurer que des informations pertinentes sur une question donnée soient acheminées à ceux qui sont élus pour prendre des décisions à ce sujet. L’information dont ils ont besoin comprend à la fois les faits objectifs et les histoires subjectives.  Vous, le patient, êtes souvent la source la plus importante et précise de ces informations.

 À l’ACPD, nous croyons que si nos décideurs politiques pouvaient réellement comprendre ce que c’est que de vivre avec une maladie cutanée, ils seraient en mesure et pourraient prendre des décisions qui auraient une incidence positive sur nos vies.

Déclaration de positionnement* de l’ACPD concernant l’accès abordable aux soins et aux traitements appropriés pour les patients en dermatologie au Canada :

• Nous croyons que tous les patients vivant avec des maladies affectant la peau, les cheveux et les ongles, possèdent le droit d’avoir accès dans un court délai à des soins et traitements abordables, tel que décidé par leur professionnel de la santé au moment de la consultation avec le patient. Ces décisions ne devraient pas différer selon la région de résidence du patient ni de sa situation financière. Aucun patient ne devrait se voir refuser les soins qui lui sont nécessaires en raison d’un manque de ressources financières.

• Nous croyons que le processus de mise en marché des nouveaux traitements est trop long et trop compliqué. Dès qu’un médicament est jugé sécuritaire et efficace, ce dernier devrait être immédiatement disponible pour les gens en ayant besoin.

• Nous croyons que les professionnels de la santé doivent avoir accès à une vaste gamme d’options de traitements médicaux afin de pouvoir traiter les patients de la façon la plus adéquate, sachant qu’un traitement fonctionnant pour un patient pourrait ne pas convenir à un autre patient. De plus, pour de nombreuses maladies chroniques de la peau, le corps peut développer au fil du temps une tolérance à un traitement éprouvé, c’est pourquoi de nouveaux traitements doivent être continuellement mis à leur disposition.

• Nous croyons que le « processus par étapes » pour la couverture des traitements par les assurances peut entraîner des complications excessives pour le patient comme pour le système de santé. Pour un patient soufrant d’une affection modérée à sévère, il est évident que le traitement topique n’aura qu’une efficacité limitée et que le professionnel de la santé devrait être autorisé à accélérer le processus sans compromettre la couverture par les assurances.

Nous demandons aux politiciens de prendre en considération ces enjeux au moment de la mise en œuvre de changements relatifs au système de santé tout en engageant de manière significative les patients dans ces changements.

*Déclaration de positionnement élaborée spécifiquement pour les élections provinciales à venir en 2018 en Ontarion, au Nouveau-Brunswick ainsi qu’au Québec.

Approuvé par le Conseil d’administration de l’ACDP en mai 2018.