Patients-partenaires
Possibilités avec SkIN Canada pour des patients partenaires de recherche
SkIN Canada est heureux d’accueillir les patients partenaires de recherche afin d’orienter comment la recherche sur les maladies de la peau sera encouragée à travers le Canada. C’est un rôle différent de celui d’un sujet de recherche. Un sujet de recherche participe à la recherche en acceptant de faire partie d’une expérience tandis qu’un patient partenaire de recherche travaille avec les chercheurs pour les aider à comprendre le point de vue du patient au moment :
- de créer des réseaux de recherche ;
- de créer et concevoir des biobanques ;
- d’organiser des essais cliniques pour les maladies de la peau ;
- de former les étudiants et les chercheurs en début de carrière à travailler avec les patients et sur des questions qui sont importantes pour les patients ;
- de partager les résultats de la recherche avec les patients et le public.
Rôle des patients partenaires de recherche au sein de SkIN Canada
Les patients partenaires de recherche seront appelés à :
- Mieux faire comprendre la perspective des patients et du public, et classer par ordre de priorité les questions de recherche.
- Fournir des conseils sur la planification, la mise en œuvre et l’évaluation des activités du réseau, y compris l’atelier sur l’engagement des patients et les concours de subventions.
- Participer et contribuer à des réunions en personne et par téléphone pour apporter des informations spécifiques basées sur leurs expériences (ou celles des personnes qu’ils représentent) en lien avec une affection cutanée spécifique.
- Examiner les documents relatifs aux activités du réseau et aux propositions de recherche soumises.
- Examiner les documents à partager avec le grand public et suggérer des révisions.
- Contribuer à la diffusion des résultats des activités et des recherches liées au réseau en examinant les stratégies et le matériel.
- Fournir une rétroaction et des recommandations pour la poursuite des travaux qui visent à promouvoir l’engagement des patients.
- Fournir une aide au recrutement de patients partenaires de recherche additionnels, selon les besoins
Attentes vis-à-vis des patients partenaires de recherche
- Valoriser les progrès de la recherche sur la peau et souhaiter contribuer à la recherche.
- Répondre en temps opportun au courriel et participer à des réunions en personne ou par téléphone.
- Respecter la diversité et les différentes opinions.
- Travailler en collaboration avec les autres membres de l’équipe, ainsi qu’avec les autres comités du réseau.
- Respecter et maintenir la confidentialité.
- Avoir une compréhension pratique des objectifs et des concepts généraux de la recherche — veuillez noter que l’ACPD offrira de la formation tout au long de l’année ainsi que lors de la conférence annuelle et de l’atelier sur l’engagement des patients.
- Entretien de sélection par téléphone
- Signer l’accord de confidentialité
Honoraires
Si vous souhaitez recevoir des honoraires, SkIN Canada vous en paiera en fonction des heures durant lesquelles vous aurez participation, conformément à la politique de rémunération et de remboursement pour les patients partenaires de recherche.
Formation
L’ACPD aidera les patients partenaires de recherche à élargir leurs connaissances en matière de recherche. Il n’est pas nécessaire de tout savoir sur le fonctionnement de la recherche pour apporter une contribution précieuse ! L’ACPD informera et offrira de la formation aux patients partenaires de recherche dans le cadre des réunions du CCP ainsi que lors de la conférence annuelle et de l’atelier sur l’engagement des patients.
Vous aimeriez participer ? Veuillez remplir ce questionnaire.
Appel à manifestation d’intérêt
Êtes-vous intéressé aux manières par lesquelles les questions de recherche sont choisies, la recherche est réalisée et les patients peuvent contribuer ? Il existe plusieurs possibilités de devenir un patient partenaire de recherche avec SkIN Canada.
